Quem somos

O INSTITUTO CETO BRASIL JOÃO E MARIA, é uma associação sem fins lucrativos, fundada em 27 de outubro de 2016, com o objetivo de divulgar informações sobre as dietas cetogênicas, aumentando o acesso das pessoas a essa terapia.

As dietas cetogênicas são ricas em gordura, adequadas em proteínas e com baixo teor de carboidratos. Sua principal indicação é para o controle das crises epilépticas em indivíduos com epilepsia refratária a medicamentos.

Embora a dieta cetogênica seja pouco difundida, sua história iniciou pelo menos no ano 500 a.C. Na antiguidade, se prescrevia o jejum para controle da epilepsia. Na década de 1920, o médico Oscar Wilder descobriu que, assim como no jejum, uma dieta baixa em carboidratos e rica em gorduras levaria à produção de corpos cetônicos e controle da epilepsia. Por duas décadas essa terapia foi amplamente utilizada.

Porém, com o advento de medicamentos que controlavam as crises na maioria dos pacientes, criou-se uma elevada expectativa em relação ao tratamento medicamentoso e a dieta cetogênica entrou em desuso. No final do século passado, poucos médicos e nutricionistas a conheciam e utilizavam.

No entanto, apesar dos avanços da indústria farmacêutica, ainda há uma parcela importante de pacientes, em torno de 30%, que não apresentam controle medicamentoso das crises, o que vem proporcionando novo impulso ao uso das dietas cetogênicas. Um outro agente facilitador ao uso das dietas cetogênicas foi o desenvolvimento de ferramentas eletrônicas que auxiliam no cálculo de cardápios e receitas mais palatáveis e variadas. Antes do advento dessas ferramentas, os cardápios eram monótonos, de difícil adesão.

Um nutricionista gastava até 6 horas para calcular cada cardápio. Os “escapes” da dieta eram frequentes, cortando o efeito antiepiléptico, desmotivando os pacientes e familiares. Muitos nutricionistas e médicos ainda têm o conceito de que a dieta cetogênica é de difícil adesão e “não funciona”, com base nessa má experiência do passado. Devido a esse histórico, o Brasil ainda conta com poucos serviços e profissionais de saúde capacitados para prescrever e acompanhar pacientes em tratamento com dietas cetogênicas.

O INSTITUTO CETO BRASIL JOÃO E MARIA foi fundado, por um grupo de familiares de pacientes e profissionais da saúde, para auxiliar na divulgação dessa terapia e ajudar a capacitar profissionais da saúde, promovendo o benefício tão esperado do controle das crises e desenvolvimento do indivíduo.

Por que o nome “João e Maria”?

João é o filho de uma das fundadoras, a Danielle. João apresentou as primeiras e inúmeras crises aos 3 meses de idade, quando iniciou tratamento medicamentoso e terapias de estimulação.

As crises diminuíam, mas nunca cessavam, o que trouxe prejuízos ao seu desenvolvimento neuropsicomotor. João se desenvolveu bem, dentro de suas limitações, e sempre foi um menino de ótimo humor, alegre, muito comunicativo e amoroso. Somente aos 14 anos João teve o diagnóstico de deficiência de Glut-1, cujo único tratamento disponível e efetivo é a dieta cetogênica, que deve ser mantida por toda a vida.

Depois de 6 meses de dieta, João aprendeu a ler e escrever e ganhou alguns amigos. Hoje, aos 18, é um adolescente livre das crises, das medicações e da hipoglicemia.

Maria é filha da Thais Chueiri, fundadora e diretora do Instituto. Maria teve 5 convulsões febris de 1 ano até os dois anos e meio quando teve uma crise de 50 minutos. Ficou internada 15 dias e saiu do hospital tomando anticonvulsivantes. Dois meses depois, as crises de ausência começaram, de 15 em 15 dias, 10 em 10, 7 em 7, 5 em 5, até que quase todos os dias, alguns dias 3 vezes ao dia. Vários remédios foram usados, nada adiantava. Essa situação durou 6 meses, quando os médicos sugeriram a dieta. No dia em que começou Maria parou de ter crises.

Foi impressionante. Ela está há mais de um ano fazendo a dieta, foi possível reduzir a medicação de maneira drástica e ela tem crises muito mais leves, apenas quando está muito cansada ou doente. João e Maria, além de serem nomes de duas crianças que motivaram seus pais a fundarem a associação, são comuns em nosso país e remetem à estória onde as duas crianças tiveram como “perdição” a casa de doces. Da mesma forma, na dieta cetogênica os açúcares e doces são proibidos, e se consumidos podem trazer prejuízos ao paciente.